La difícil vida de Jhony y Willian, los «niños mariposa»

Jhony (32) y Willian (22) han sufrido desde que nacieron. Sus padres, Dionicio Vilca y Aurelia Arce han padecido con ellos. 

Los hermanos Vilca Arce padecen de Epidermólisis Bullosa (EB). Esta rara enfermedad afecta a una persona en un millón. Genera que continuamente vivan con heridas abiertas y dolorosas en el cuerpo. Tienen la piel tan delicada como las alas de una mariposa. 

La EB es “un mal congénito transmitido de padres a hijos por un gen alterado que produce que el paciente no tenga la piel adherida al cuerpo debido a la ausencia de colágeno”. Si las lesiones no son curadas puede desatarse una infección generalizada que conllevaría a la muerte de los pacientes.  

 

 

En Arequipa no se tiene una estimación de cuántas personas padecen de este mal. Según el director del Honorio Delgado, Milton Jiménez, en la actualidad dos niños -al margen de Jhony y Willian- son atendidos en el nosocomio por el mismo cuadro. 

Jhony y Willian presentan la variante más grave de la enfermedad, la EB distrófica. Esta provoca ampollas generalizadas en las capas más profundas de la epidermis y en membranas mucosas como la boca, faringe, intestino, estómago, etc. La cicatrización de estas sucesivas heridas puede concluir con deformidades, sobre todo con la fusión de los dedos de las manos y pies. Ese es el lamentable caso de ambos jóvenes. Sus dedos se han contraído, a tal punto de dar la apariencia de un muñón.

A pesar de ser adultos, Jhony y Willian poseen la apariencia de niños de 12 y 13 años. Ello como consecuencia de la enfermedad. Por eso se les conoce como los “niños mariposa”. 

Su mal ha impedido que ellos trabajen. Dependen enteramente de sus padres. El progenitor, a sus 62 años, labora para solventar –en la medida de sus posibilidades- el tratamiento caro de sus hijos. Su madre se ha convertido en su enfermera perenne. Es una vida difícil y rodeada de pobreza e injusticias.       

 

SIN RECURSOS 

La historia de los Vilca Arce es dramática. La hermana mayor de Jhony y Willian, Noemía de 34 años, que también padecía de la enfermedad en su estadio más grave falleció hace ocho meses por complicaciones de la enfermedad. Su vida estuvo plagada de necesidad y maltrato continuo de algunos profesionales de la salud, confiesa su madre. 

Ayer, ella, su esposo, junto a sus dos hijos, llegaron al hospital Honorio Delgado. Una movilidad de la Gerencia Regional de Salud (Geresa) los trasladó desde la Vía de Evitamiento, zona donde viven para que los médicos revisen su caso.

Las autoridades de Salud oyeron la tragedia que viven los “niños mariposa” y decidieron ayudarlos, luego de años de desatención. Los “niños mariposa” cuentan con el Seguro Integral de Salud (SIS), sin embargo, este seguro poco o nada ha contribuido en su recuperación. Solo facilita las citas en la posta de Alto Libertad, donde constantemente se niegan a referirlos al nosocomio. 

Los padres de Jhony y Willian han tenido que enfrentar solos la enfermedad de sus dos hijos, tal como lo hicieron con Noemí. 

Doña Aurelia (50) cuenta que al mes debe gastar más de 500 soles en la compra de cremas para ayudar a la cicatrización de las heridas de sus niños. No siempre alcanza para ello. Por eso el tratamiento que reciben los “niños mariposa” no es continuo, eso ha agravado su situación. Además debe adquirir una leche especial para evitar su desnutrición. 

A la espera de la cita con especialistas de dermatología, doña Aurelia recuerda entre lágrimas la última vez que llegó al hospital regional. Fue en julio de 2016. Llevó a Noemí por emergencia luego que presentara fuertes dolores en la parte baja del vientre e hinchazón en todo el cuerpo. Un año y medio antes, la joven junto a sus hermanos recurrió por recomendación del doctor de la posta donde se atendían, al tratamiento de la homeopatía. Un método terapéutico por el cual se suministran “sustancias naturales” al paciente. 

Éste, según Aurelia, desató un cuadro renal crónico en su hija y Jhony, que luego devino en la muerte de su primogénita. La madre de familia cuenta con dolor que tanto en la posta de su barrio como en el nosocomio, no la atendieron a tiempo. 

Probablemente por ello, ayer ella miraba con reparos la ayuda que los médicos y la Gerencia de Salud le brindaban. Sin embargo, hubo una luz de esperanza para su familia. 

El gerente regional de Salud, Gustavo Rondón, anunció que esta vez el nosocomio garantizará la atención integral (nutrición y médica) de los niños. Además, establecerá una red de contacto con el Hospital del Niño, en Lima, donde hay una asociación que atiende estos casos para derivarlos allí, de ser necesario. 

El galeno reconoció que por el costo alto de algunos medicamentos que los niños necesitan o por la carencia del mismo, el SIS no cubrirá el tratamiento. En ese sentido, anunció que harán las gestiones para captar los fármacos, leche y cremas que los «niños mariposa» necesiten. Además pidió a la población se solidarice con ellos y ayuden con donaciones. 

Ayer, las heridas profundas de Jhony y Willian fueron curadas por los médicos del nosocomio. Sin embargo, al llegar a su casa, deberán enfrentar más problemas. En unos días, deben dejar el cuarto que ocupan. El dueño de la chacra, donde Dionicio trabajaba, vendió el predio y les pidió que desalojen. Ahora no tienen dónde ir. El padre de los niños cuenta que la casa que construyó en la zona de José Luis Bustamante y Rivero fue invadida por una señora, aprovechando que él trabajaba en otra zona. Él ahora necesita trabajar para comprar las medicinas de sus hijos. Los “niños mariposa” no tienen casa ni dinero.  

 

DATOS

“Los niños mariposa” necesitan muporicina crema de 2 % (02), cicatopic (02), Cetaphil (02 potes) y Trolamina (02). La ayuda puede hacerse llegar llamando a los números 944-008880 o a la Gerencia de Salud.