Madres que luchan por sus hijos con cáncer

 

Por Roxana Ortiz A. 

 

Jesús, de apenas cinco años, un día sufrió un tropiezo y cayó al suelo, desde ese momento los dolores no lo dejaban, iban empeorando sin explicación para sus padres, ya que el golpe no había sido significativo. 

 

Lo llevaron EsSalud de Moquegua, donde la indolencia y la falta de profesionalismo del personal de salud se manifestó una vez más, como en casi todos los hospitales del país, y le dijeron que no tenía nada, le dieron Paracetamol y lo mandaron a su casa. Cesó el efecto de la medicina preferida de los médicos y volvieron los dolores.

 

Dorimar, su madre, nuevamente lo regresó al hospital y exigió le hicieran análisis, porque para algo pagaba su dinero. Luego de mucha insistencia, los exámenes indicaron que no era un engreimiento del niño, sino que vieron algo que estaba fuera de lo normal. Le recomendaron traerlo a Arequipa, para que le practiquen más exámenes. Le dieron un nombre de una enfermedad que no entendió y tampoco le explicaron.

 

“Desde ese momento mi vida no fue la misma, de un porrazo me dijeron que mi hijo tenía leucemia, cáncer. No sé si fue mejor que me lo dijeran de frente, sentí como un golpe en el pecho, no pude respirar, pero mi hijo y mi esposo estaban a mi lado, así que tomé aire y seguí escuchando las recomendaciones al médico, sin entender nada”, cuenta Dorimar Pacuri.

 

Cuando tuvo la oportunidad de estar sola, en el baño, rompió en llanto, el mismo que no cesa hasta hoy, más de dos meses después de la ingrata noticia. Con su esposo, Silvestre, trabajador eventual de construcción civil, deciden mudarse a Arequipa, porque Jesús tenía que estar internado para recibir tratamiento. El poco dinero que lograron reunir les duró algunos días, no había cómo seguir pagando el tratamiento.

 

“Mi esposo andaba como un zombie, no encontraba trabajo hasta que me encontré con la señora Djali y supo de mi caso y le ayudó a conseguir un trabajo”, cuenta Dorimar, refiriéndose a Djali Zegarra, presidenta de la Fundación Art Atlas, que logró un puesto de trabajo en la empresa Disal, con todos los beneficios, especialmente el del seguro social para tratar al niño.

 

Dicen que las primeras semanas fueron terribles, las sesiones de quimioterapia fueron muy dolorosas, a eso se sumaba las carencias, ya que en el hospital si bien le brindan los servicios de salud, hay cosas que no se tiene, como papel higiénico, papel toalla, ropa de cama, frazadas, pañales, cremas para calmar el dolor y sobre todo sangre para las transfusiones. Cada paciente requiere de más de 30 unidades y los “donantes” les cobran entre 100 a 150 soles. 

 

Quien ha tenido un paciente en el hospital sabe muy bien, que las amenazas del personal son constantes cuando no hay una reposición de la sangre que les fue prestada “si no pagas la sangre, ya no hay más préstamos” y lo raro es que cuando se llevan donantes para pagar lo prestado, les hacen una serie de problemas para donar, sin embargo con los “donantes” pagados, el trato es inmediato, pero ese es otro tema.

 

Dorimar tiene otro pequeño que dejó al cuidado de sus padres, al que logra ver cada fin de semana, paradójicamente, gracias a una enfermedad que afecta a su padre, también cáncer, por la que tiene que llegar a Arequipa aprovecha para traer a su nieto. “Gracias a este mal puedo venir a ver a mi hija y traer a mi nieto”, dice el abuelito, quien rompe en llanto, mientras es consolado por Djali.

 

“Solo quien está en esta situación sabe lo que nosotros pasamos. No tienen idea de lo que es oír a tu hijo gritar de dolor cuando tratan de buscarle las venas para darle sus tratamientos porque los catéteres se han acabado; su cuerpito lleno de llagas, sus brazos llenos de moretones. Que te diga un niño a los cinco años que quiere morir, es lo más doloroso que puedes escuchar, peor aún si es tu hijo”, cuenta Dorimar.

 

Ella pasa casi todo el día en el hospital, espera la noche para que su esposo llegue y se va al cuarto que alquila a lavar la ropa que usó el niño. A las 2 y media de la mañana se levanta para cocinar y llevarle la comida a su esposo que entra a trabajar a las 5 y 30 de la mañana, rutina diaria. El estrés la lleva a desahogarse cuando está a solas. En sus compañeras, las madres de otros niños de Oncología Pediátrica de EsSalud encuentra algo de soporte emocional, porque todas ellas pasan por lo mismo.

 

Maritza Astete es de Puno, ella es madre de Yoselin y en las historias de ambas, no hay mucha diferencia: el dolor, la humillación, el maltrato, la desesperación, la esperanza, la fe, son cosas comunes cuando se tiene un hijo diagnosticado con cáncer.

 

“Los médicos me dijeron que mi hija era una mañosa, que no tenía nada, que me la llevara a mi casa, que no los haga perder tiempo; pero yo sabía que no era así, que algo estaba mal, porque el dolor no la dejaba en paz, apenas se pasaba el efecto del paracetamol, volvía desesperarse”, narra Maritza en medio del llanto recordando el inicio de su actual padecimiento.

 

Al ver que en EsSalud de Puno no hacían nada por ella, la llevó al hospital del Minsa, donde exigió le practicaran exámenes, porque para eso estaba pagando. A mucha insistencia se los hicieron. Cuando el médico la citó para darle los resultados solo le dijo que la llevara nuevamente a EsSalud. Ella se negó porque la habían rechazado varias veces. “Corre, lleva los papeles le dijo”, de inmediato llevó la niña a EsSalud, ya estaba débil, no podía caminar. Entregó los papeles, que Maritza no entendía qué decían a, le practicaron nuevos exámenes.

 

“Por qué has venido recién, eres una irresponsable, para eso tienes hijos. Debes llevarla a Arequipa, tu hija tiene leucemia”, le espetó la noticia un dizque profesional de medicina, sin nada de tino. Sintió que el mundo se le caía a pedazos, como si le arrancaran el corazón. El resto de la historia es similar.

 

Cuenta que por ejemplo, cuando comienzan a recibir tratamiento, hay una medicina que les incrementa el apetito. “Yo he visto llorar de hambre a mi hija, no tenía para darle nada, no tengo un lugar dónde prepararle alimentos, desesperada fui al quiosco y le compré galletas, la doctora me gritó, me dijo que si le pasaba algo, iba a ser mi culpa”, cuenta en medio del llanto. 

 

“Al principio pedía explicación, por qué a mí me tuvo que pasar esto, pero cuando llegué y había otros casos similares o peores, tuve que resignarme y sacar fuerzas. Aquí hemos encontrado una familia, entre nosotras nos consolamos, nos contamos nuestras penurias, las que están más tiempo consuelas a las que recién llegan. Con lo que tenemos nos apoyamos, quien tiene un poco de comida le da a la otra, a veces lo que dejan los niños, nosotras lo comemos”, cuenta Maritza, a quien no solo le preocupa Yoselin, sino sus otros dos niños que dejó en Puno, con una tía.

 

“Ellos también sufren y yo los extraño, siento que los he abandonado, pero no tengo otra opción. La vez pasada los trajo mi esposo y mi hijito estaba descuidado, con el cabello grande, sus orejitas sucias, apenas me hablaba”, contaba ahogada en llanto Maritza, sabiendo que su situación se extenderá por varios meses y hasta años.

 

DONACIONES

Las madres y niños que están en Oncología Pediátrica tienen muchas necesidades con las cuales pueden colaborar para aliviarles sus carencias. Es necesario por ejemplo, todo tipo de útiles de aseo como jabón, papel higiénico, papel toalla, ropa de cama, ropa de dormir, frazadas, cremas corporales, paños húmedos.

 

Los niños pasan todo el día en el lugar y ellos necesitan todo tipo de juegos didácticos, colores, plumones, cuadernos, crayolas; cuentas para armar pulseras, collares y otros que luego venden para sustentar sus gastos. Un televisor con el cual entretenerse y muchas otras cosas que pueden estar en casa y que no se usan. Si alguien tiene casa y necesitan que alguien las cuide, hay familias que lo pueden hacer mientras dure el tratamiento de sus hijos. Los donadores de sangre también serán bienvenidos.